Mensen met een ernstige verstandelijke beperking aan het roer (MEVAR)
Betrokken onderzoekers
Dr. Arno Willems
Dr. Ruth Dalemans (Zuyd Hogeschool, lector begrijpelijk communiceren)
Dr. Steffy Stans (Zuyd Hogeschool)
Bsc. Stephanie Cornips (Zuyd Hogeschool)
Bsc. Pauline Lahoye
Cliënten, naasten en zorgprofessionals van Koraal van de ‘participatief actie onderzoek groep’.
Korte beschrijving
Mensen met een ernstige verstandelijke beperking (EVB) kunnen hun wensen verbaal niet goed uiten. Ze communiceren vaak op hun eigen unieke manier. Het leren begrijpen van de unieke manier van communiceren van ieder individu en daar op aanpassen is noodzakelijk voor het mogelijk maken van eigen regie en levenskwaliteit.
Koraal en Zuyd voeren een participatief actieonderzoek uit samen met onderzoekers, zorgmedewerkers, cliënten en naasten om:
1. tools te selecteren voor het meten van ervaren eigen regie, levenskwaliteit en de wensen en behoeften van de persoon met EVB
2. te onderzoeken hoe samenwerking versterkt kan worden om mensen met EVB beter en eenduidig te begrijpen en passende eigen regie te verwezenlijken
3. in cycli de tools te gebruiken, evalueren en aan te passen met een heldere beschrijving van ieders rol. Voor cliënten leidt dit tot betere interactie met de omgeving en passende eigen regie. Voor stakeholders tot tools voor zicht op wat de persoon zelf wil en versterkte duurzame samenwerking. Voor allen tot begrijpelijke communicatie en meer (werk)plezier.
MEVAR
Onderdeel van dit project was het (door) ontwikkelen van meetinstrumenten.
Eén van de instrumenten die passend is bij MEVAR is ‘Mijn mening’.
Dit is een vragenlijst die in eerste instantie is ontwikkeld voor de doelgroep jeugd om aan te geven hoe tevreden ze zijn over de begeleiding en ondersteuning.
De validiteit en betrouwbaarheid van de MijnMening! methodiek is onderzocht in samenwerking met de Universiteit van Utrecht.
De MijnMening! methodiek is opgenomen in de waaier cliëntervaringsinstrumenten (pijler 2B) van de VGN, zie ook App MijnMening!.
Nu is de MIJN MENING vragenlijst door ontwikkeld voor mensen met EVB.
Output
Vooronderzoek bij MEVAR: onderzoek ‘Factoren In Eigen Regie (FIER)’.
Dit onderzoek is opgezet, passend bij de strategie langdurige zorg van Koraal.
Koraal wil cliënten meer ‘aan het roer’ te zetten van hun eigen leven.
Hiervoor moest echter ook onderzocht worden welke factoren in het dagelijks leven van cliënten een rol spelen bij het ervaren van eigen regie.
Deze vraag is beantwoord middels een kwalitatief onderzoek, waarbij zowel het perspectief van de cliënt als van de verwanten en professionals werd meegenomen.
Aan de hand van en kwalitatief onderzoek met meerdere dataverzamelingsmethoden werden rijke data verkregen over eigen regie in woord en beeld, namelijk via: photovoice, interviews en focusgroep interviews.
De uitkomsten van dit onderzoek is ook zichtbaar in een factsheet (waarbij ook andere wetenschappelijke kennis over het thema is verwerkt en eerste ervaringen met MEVAR):
Output
Gerelateerde output uit eerder project van Zuyd Hogeschool met Koraal: Begrijpelijk leefplan
Passend bij het thema ‘eigen regie’, heeft het lectoraat Begrijpelijk Communiceren van Zuyd Hogeschool in samenwerking met Koraal een RAAK gesubsidieerd project uitgevoerd, waarin is gewerkt aan het in begrijpelijke taal weergeven van bestaande zorgplannen.
- Artikel (2025) Het gaat over mij: ontwikkeling van een begrijpelijk leefplan.
Stans, S., Cornips,S., Lahoye, P., Horions, K., Dalemans, R. (2025).Ergotherapie Magazine, 2: 36-42.
- Leidraad begrijpelijk leefplan
Meer informatie hierover is op te vragen bij ebaarends@koraal.nl